关注罕见病领域 轻松集团“公益+保险”为千万罕见病患者托底

5月20日，在政府指导下，南通市医疗保障局会、市民政局、财政局、农业农村局等九部门与轻松集团、中国平安等健康保障机构合作推出“医保南通保”，这款城市惠民商业补充医疗保险一经发布就受到社会瞩目。

轻松集团作为“医保南通保”的技术支持和运营服务平台，在此次产品打造中将同型半胱氨酸血症、自身免疫性脑炎、多系统萎缩等10种罕见病纳入“医保南通保”的保障范围，并持续关注特殊人群就医用药保障。这些关爱罕见病群体的系列举措，赢得人们纷纷点赞。

据世界卫生组织统计，世界上有6000-8000种罕见病，并且每年仍有超过250种新增罕见病被发现，全球有3亿多人受到罕见病困扰。据估算，中国罕见病人数约有1680万。在中国，罕见病逐渐走进公众视野。轻松集团作为3000万家庭信赖的健康保障科技平台，秉承“善”的基因，从社会公益、健康保障等方面，对罕见病群体进行持续的健康守护。

凝聚公益力量，关爱罕见病特殊群体

自成立以来，轻松集团依托大病众筹的丰富经验，以及亿万爱心用户的支持，为罕见病患者提供筹款服务，搭建爱心桥梁。有一位小患者西西（化名），7个月的时候被告知患上了非常严重的罕见病——脊髓性肌萎缩（简称SMA），这种病俗称“儿童型渐冻症”，是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号异常疾病，患者需持续用药，而国内治疗该罕见病的唯一特效药“诺西那生钠注射液”，一针的价格达到69.97万元。看着病痛中挣扎的孩子，面对巨大的经济压力，西西的父母承受着心痛和撕裂灵魂的折磨。为了帮助他们渡过难关，轻松集团通过旗下轻松筹平台，为西西发起爱心筹款，用爱心点亮希望。自成立以来，轻松集团已为上万名罕见病患者筹集治疗金数亿元。

除此之外，轻松集团多年来积极联合慈善组织、明星等众多社会力量，开展公益行动，加大对罕见病患者的帮扶，并呼吁更多人一起来关注罕见病群体。今年2月28日，即第14个国际罕见病日到来之际，轻松集团联合中国人口福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京病痛挑战公益基金会，与明星李晟李佳航这对爱心公益大使，共同发起“上轻松筹，让爱不罕见”的公益活动，关爱罕见病患者，帮助他们树立信心，对抗病魔。为了帮助罕见病群体，轻松集团还发起一系列公益行动，例如罕见病医疗援助工程、病房图书馆等，不断凝聚爱心力量。

以科技实力破解行业难题，让关爱更可持续

当前，社会各界正协力探索罕见病群体的健康保障难题，比如在罕见病用药方面已获得很大突破。2020年以来，多个罕见病药物获得加速审批上市，包括法布雷病用药注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症I型用药注射用拉罗尼酶浓溶液等。但如何设计好罕见病支付机制，依然是罕见病保障的一大难题。

对于罕见病用药，业内较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是医保，“N”指的是众多其他途径。其中，商业保险的补充作用受到重视。但是由于技术原因，很多保险公司在开辟险种时难以精算，无法为罕见病群体提供可持续的健康保障服务。而在这方面，轻松集团凸显出领先的科技实力。

一直以来，轻松集团加大对保险科技的探索力度。轻松集团作为业内首个将区块链技术落地应用的平台，根据区块链“不可篡改”、“可溯源”的特性，打造出了“阳光链”，打造更完善的风控系统。通过大数据的应用，轻松集团还加速保险产品多样化、营运服务智能化、健康管理精准化等方面的创新，打造了很多定制化、个性化的健康保障产品。

此次，依靠大数据分析等科技实力的加持，轻松集团将10种罕见病纳入“医保南通保”的保障范围，突破了传统健康险不敢涉及的领域，让罕见病人的健康保障更加可持续，彰显了行业领先的地位。关爱罕见病群体，为更多罕见病患者提供坚实的健康保障，是轻松集团持续努力的方向。在领先的保险科技驱动下，轻松集团还将继续发挥自身优势，持续推动健康保障行业的产业变革，并通过打造健康帮扶、医疗服务、健康保障等健康服务产业链，为包括罕见病在内的更多特殊人群谋健康福祉。