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300万帕金森患者求药无门:常用药网购价暴涨20倍

2021年10月22日 09:45 来源:时代财经
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息宁又双叒叕断货了。作为一名帕金森患者,赵逸一直想找地方吐槽这个事情,“真的太离谱了!”

患病6年,她每天都需要服用一种叫“息宁”的药物来缓解肢体僵硬、迟缓的症状。但近日有媒体报道称,帕金森病治疗用药息宁(卡左双多巴缓释片)在医院内出现了大面积缺货,而原价约50元/盒(50mgx30片)的药品在网上的价格已经飙升至近1000元/盒,平均每克药售价达到660元以上,比一度炒到上千元的“药中茅台”片仔癀还贵。以1600元/粒的价格计算,3g装的片仔癀锭剂每克价格约为530元。

根据中国医师协会神经内科医师分会的报告,中国帕金森患者人数已经接近300万,占全球患者数量的一半。帕金森素有“不死的癌症”之称,患者需要长期服药以延缓症状恶化。

对于此次的断货风波,息宁的生产商默沙东日前透过媒体对外回应:“正在和相关政府部门紧密合作,努力尽早恢复息宁在中国市场的正常供应,满足广大患者的用药需求;建议正在使用息宁的患者尽早咨询医疗专业人士,根据医嘱选择合适的治疗方案。”

长期缺货,买药要靠“抢”

对于息宁的缺货问题,患者早已见怪不怪,因为这已经不是息宁第一次出现大规模缺货了。

早在2016年,息宁就曾因为“生产问题”而出现了近半年的断货;2018年息宁再度出现大规模断货。2019年1月默沙东对外回应称,“由于息宁生产工厂的原因,影响到全球息宁供货,预计2019年中国市场将不能正常供应”。

在赵逸的记忆里,息宁从来都是一种购买难度非常高的药物,想要抢到正常价格的息宁,需要有灵通的消息渠道,还要有极快的反应速度,抢购难度不亚于李佳琦、薇娅的双十一直播间。

“3年前,偶尔还可以在医院里开到几盒药,但现在几乎已经没有了。”赵逸告诉时代财经。

据广东祈福医院神经内科副主任季燕回忆,息宁断货的现象已经持续了至少一年。

但息宁缺货的现象似乎只存在于医院。时代财经查询淘宝、京东等网购平台发现,多家线上药房的息宁货源均较为充足,客服表示有现货可发,部分药房甚至支持购买10盒套装,但单盒的报价基本上都在990元以上。

“息宁缺货是常事,医院里的息宁供货也是断断续续的,偶尔进了一批息宁,病人得知消息后,也会很快过来抢购一空。”季燕说。

赵逸告诉时代财经,为了买药,帕金森病友们平日里都十分注重信息交流。“深圳的‘帕友’都很团结,如果知道医院有药,都会及时互通信息。”

赵逸目前手里剩余的息宁便是数月之前在互联网医院上买到的,每盒的售价仅为49.7元。由于息宁断货现象没有好转,赵逸的存货也已经渐渐见底。按照原本的药量,一盒息宁她可以用10天,但担心买不到新的息宁,她被迫减少药量,目前一盒息宁要分15天吃完。

“息宁断货的问题已经存在好几年了,但之前涨价没有这次夸张。我们真的太不容易了,生病已经很难熬了,没药真是雪上加霜。”赵逸说。

不可替代的息宁

息宁是由默沙东研发的一款以卡比多巴(一种芳香氨基酸类脱羧酶抑制剂)与左旋多巴(多巴胺的前体药物)的复合物,以聚合物为基质的控释片剂,主要用于原发性帕金森氏病和脑炎后帕金森氏综合征。它能够很好地补充大脑多巴胺的不足,而且控制血浆的左旋多巴药物浓度的波动。

对于赵逸以及许多帕金森患者来说,息宁是一种难以被替代的药物。

“普通的左旋多巴片在人体吸收快,代谢的速度很快,病人服用以后手脚很快会恢复灵活,但药效一旦过去,又会出现僵硬现象。而息宁是一个缓释片,它能控制人体吸收的速度,药效可以维持4-6个小时,降低出现剂末现象、开关现象的几率。”季燕解释道。

开关现象和剂末现象都是帕金森患者长期服用左旋多巴类药物后可能会出现的副作用。患者在长期用药后,左旋多巴药物的疗效可能会出现下降,药效持续时间变短,如果不增加剂量,症状可能会恶化,称之为剂末现象。

开关现象指的则是一种药效波动现象。患者处于“关”状态时,肢体会突然僵直,无法运动,而处于“开”状态却活动自如,如同电源的开关一样。开关现象不可预测,使得帕金森病症状在突然缓解和突然加重之间转换,缓解时常有不自主运动,加重时全身僵硬、寸步难行。

息宁的初始剂量推荐用量为每天2次,每次1片,这意味着一名患者一个月最少需要服用两盒30片装的息宁,如果全部通过网购平台购药,患者每年需要为息宁支出约2.4万元。这对大部分患者来说是一个不小的经济负担。

为了不断药,不少帕金森患者只能寻求其他的购药渠道。

一名息宁的代购告诉时代财经,很多帕金森患者会选择购买印度太阳制药生产的仿制药,只需要300元/盒,每盒100粒装,成分与剂量与原研产品基本相同。

跨国网络代购真的靠谱吗?仿制药药效能否达到和原研一样的效果?患者也无法确定这些问题的答案。“没办法呀,不靠谱也要买,总比断药来得好吧。”赵逸无奈表示。

(责任编辑:CF001)

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