一纸报告验血统 高大上的基因检测为何被批太坑爹？

【猎云网（微信号：ilieyun）】12月17日报道 （编译：原子核）

编者注：本文的作者Rani Molla曾是Bloomberg Gadfly的数据专栏作家和《华尔街日报》的视觉记者。 在本文中她吐槽了基因检测技术，并阐述了她对该技术的看法和担忧。

三年前，我对23andMe的DNA测试满怀信心，但最终我却对它失望透顶。

虽然我最初的大部分检测结果都得到了验证——大约50%的南亚人基因，50%看起来是欧洲大杂烩的基因——但有一个明显的意外。本应该有的大约25%的意大利人基因，但中东人基因却在占据在这个检测结果的位置上。检测结果让我震惊。

多年来，我继承了很多意大利的传统；我学习了意大利语，大学主修拉丁语，并在意大利罗马度过了我的海外学期。尽管如此，作为一个理性的人，我相信科学。但我的祖母拒绝接受这份基因调查结果，她的父母从西西里搬到了布鲁克林。她在那里出生并长大，说的是意大利语。

今年快入夏的时候，我在23andMe上收到了新的一封关于DNA关系的电子邮件，并重新查看了我最新的基因结果，结果发现，实际上我大约有四分之一的意大利人基因（通常是南欧人）。但现在告诉我奶奶已经太晚了。她现在死了，而我是个骗子。

这类事情经常发生，因为祖辈们的DNA测试——以及一般的基因测试——是一门不精确的科学，在整个过程的几乎每一步都容易出错。正如相关人士所解释的那样，在分析DNA的技术部分，一些小错误是不可避免的。

使这些测试的结果更加不可靠的是，他们的整个血统成分是基于那些自称属于某个血统的人的自我报告的调查——这是一种明显就有缺陷的做法。样本大小因地点和测试公司的不同而不同，因此数据质量存在很大差异，特别是如果你碰巧不是白人的话，差异会更大。这是因为欧洲人在DNA数据库中有更多代表样本，因此，可以收集到关于他们DNA更准确的信息。

当然，比弄错某人的遗传基因或头发颜色更麻烦的是，利用这些信息来为这个人的提供对未来决策的信息。随着越来越多的人将他们的DNA提交给基因检测公司，越来越多的执法机构和政府机构找到了使用这种高度个人化基因信息的方法，这些可能会被用来对付我们。更令人担忧的是，对于从直接面向消费者的基因测试收集中的数据，几乎都没有得到法律保障。

Vanderbilt大学医学中心研究员James Hazel表示：“根据现行法律，如果你在隐私政策和服务条款中披露这种情况，那么广泛地分享消费者信息就会是合法的。”他是Vanderbilt大学医学中心的研究员，曾对遗传学测试的隐私政策进行研究。“公司也不必坚持现有的隐私政策。几乎每家公司都保留随时改变隐私政策的权利。”

当然，从一开始就很少有人会阅读隐私政策（根据皮尤研究中心的一项新研究，总是不到10%的人会去阅读隐私政策）。而且现有的基因检测隐私政策并不一定是明确的或即将出台的。Hazel发现，在他研究的90家基因检测公司中，有39%的公司“在他们的网站上没有适用于基因数据的并且随时可用的隐私政策”。

Hazel说，一些最大的基因检测公司，如23andMe和Ancestry，已经签署了一份最佳实践清单，这是一个由未来隐私论坛创建的政策框架，其中包括消费者和行业倡导团体的内容。这些包括同意在数据收集方面保持透明，采取强有力的安全措施，以及在与执法部门合作时使用有效的法律程序。虽然用这些善意的想法签署条约令人感到十分欣慰，但它们最终是含糊其辞的条例，没有法律强制要求的。不遵守这些原则是一种公关失误，而不是一种法律负担。

他还警告说，虽然大公司可能受到公众舆论、消费者反馈以及媒体审查的影响，但小公司往往被忽视，让它们在监管漏洞下做他们想做的事情。

他说：“就像这个行业提供的测试是非常多样化的一样，隐私政策的信息和质量也是各种各样的。”

基因检测正在被利用

执法部门长期以来一直在警方调查中使用DNA测试，但这些消费者的测试给当局带来了一个指数数量级的潜在池——超过2600万人在家中进行了血统测试。这些检测不仅损害了选择接受检测的人的基因隐私，也损害了他们远亲的隐私，他们没有同意做任何事情。

在最近一起备受瞩目的案件中，当局通过使用金州连环杀手的第三个表亲和第四个表亲的DNA，在40年后得以追查到这位杀手。他们自愿将DNA测试结果上传到GEDMatch网站，这是一个为去寻找失散已久亲人的公共网站——也是警方帮助调查犯罪的重要资源。今年，GEDMatch网站改变了它的设置，用户必须选择加入执法搜索，这使得可用的数据库从100多万个缩减到只有18万个个人资料。

值得注意的是，DNA检测的准确性因应用程序的不同而有很大的差异，找到一个DNA亲属比确定血统要可靠得多，也比找到理想的DNA饮食要准确得多。

在某些情况下，当局可以直接前往DNA检测点获取人们的基因信息。今年早些时候，外媒报道称，最大直接面向消费者的测试网站之一FamilyTreeDNA正在直接与联邦调查局合作，浏览他们的数据库，寻找涉嫌暴力犯罪的人的匹配——以及匹配的亲属。这份报告让FamilyTreeDNA启动了前面提到了的最佳实践支持者的名单。

23andMe和Ancestry都表示，除非受到法院命令等有效法律程序的强制，否则他们不愿与执法部门分享信息。23andMe的一位发言人补充说：“我们使用所有法律手段来挑战任何的请求，以保护我们客户的隐私。到目前为止，我们已经成功地挑战了这些要求，还没有向执法部门分享任何信息。“

除了维持治安，DNA检测的结果也有可能被用来对付你或你的家人。《基因信息非歧视法案》禁止医疗保健公司和雇主因为基因数据而拒绝你到其公司就业。

这样做的目的是防止雇主和保险公司因为人们拥有与癌症相关的变异基因而拒绝承保或歧视他们。但人数少于15人的公司不受这一规定的限制，人寿保险、残疾保险和长期护理保险公司也是如此——所有这些公司都可以要求进行基因测试，作为其申请过程的一部分。

而在其他没有法律保护公民免受基因歧视的国家，风险甚至更高。

消费者基因测试公司还将你的数据出售给制药公司等第三方，这使得消费者更难追踪这些敏感信息的最终使用情况。他们还将基因数据提供给人类生物学的学术研究人员，这些研究人员会将这些数据用于合法的研究。

斯坦福大学法学院互联网与社会中心消费者隐私主管 Jennifer King表示，公司每天都在涌现，他们承诺会通过运用你的DNA完成各种事情，从找到你的基因倾向于哪种葡萄酒或大麻品种，到什么护肤方案对你最好。

她说：“这些所谓的‘科学’很可能都是垃圾。”

然而，不完善的基因测试和对如何使用这些数据的监管缺乏中，最令人不安的潜在后果可能甚至还没有发生——或者我们可能只是还没有意识到这些后果。

从事生物政策研究的联邦调查局特工Edward You认为，黑客攻击基因数据可能是国家网络安全威胁，导致美国容易受到生物攻击。

广告也是你基因数据中的一个常见的、但令人担忧的未来使用案例。

“23andMe可以决定他们想要使用的基因数据来进行广告的定位。他们可能会向强生公司提供一份客户名单，“King说。“这将是一个改变，但他们可以做到。”

更有可能的是，这些公司可以向广告商出售他们网站上的访问权限。因此，当广告商访问他们的DNA结果时，他们会被允许在特定的人口统计学计算下投放广告，但不能告诉广告商他们接触的是哪些人。

“他们可能会决定说，‘嘿，我们将遵循谷歌或Facebook的模式，允许广告商通过我们的平台来瞄准客户群体，’”King说。

23andMe目前不允许企业向23andMe的客户做广告，他们也不允许在23andMe网站上做广告。对于未来会发生什么，他们的一位发言人说，“我们只能对我们今天正在做的事情发表评论。然而，在对客户数据的使用或共享方式方面进行任何更改之前，我们会征求该客户的明确同意。”这位发言人说，如果没有这一批准，个人信息的共享方式不会发生任何变化。

更重要的是，现在允许访问我们的DNA数据，可能会产生比我们第一次决定往试管里吐口水并想要查明我们是否真的是四分之一意大利人时所意识到的后果更大。

“当你决定提供你的DNA数据时，这个选择会影响到你和与你相关的每个人，” King说。“这不一定是现在的方向，而是未来的方向。”

接下来会发生什么呢

在联邦层面，监管公司在联邦层面关于共享消费者DNA测试数据的法规其实很有限，但一些州已经就这一问题提出了各种法案。联邦贸易委员会可以介入，当公司违反自己的隐私政策时，联邦贸易委员已经对特别严重的案件这样做了。但Hazel说，最有可能的是对于数据隐私法会进行更多的立法。

他说：“我认为，我们将看到对提供这些服务的公司因数据隐私影响而建立的法案，而不是针对基因隐私的立法。”

在国际上，欧盟的一般数据保护条例明确将基因数据归类为特殊类别的个人数据，这意味着它加强了对常规个人数据的保护。目前在美国，共和党和民主党的数据隐私法案正在参议院流传，尽管这两项法案都需要捉摸不定的两党的支持才能成为法律。目前也不清楚这些将如何处理基因隐私问题。

Hazel说：“考虑到不统一体系带来的挑战，似乎越来越多的人在推动联邦数据隐私的监管。在这个体系中，各个州都制定了自己的法律，要求各不相同。”

目前，消费者当然可以选择不进行消费者DNA测试。或者，King建议，他们可以用假名参加测试，审查它们，然后要求测试公司删除他们的账户。

消费者还可以长时间仔细查看他们之前没有阅读的隐私政策。对于那些已经参加过测试的人，可以选择删除个人资料，对结果持保留态度。对我来说，现在向我奶奶道歉已经太晚了，因为我相信的是一份有缺陷的基因报告，而不是她。